Cada día se producen aproximadamente unos 367.000 nacimientos, por ello es posible que parte de esa numerosa sean niños que nacen con alguna clase de deficiencia, enfermedad o síndrome.
Es algo que ocurre a menudo y lo cual muchas veces no se sabe hasta que el niño ha nacido. Algunas de estas enfermedades, deficiencias o síndromes pueden hacer que el recién nacido tenga dificultades en su día a día e incluso lamentablemente muchos de los niños tienen una frágil salud.
De cualquier forma, todos los niños merecen vivir y tener una vida llena de alegrías y cariño. La historia que le contamos a continuación es la de un niño que nació con una peculiar y rara enfermedad pero, por fortuna, gracias a los avances que está teniendo la medina moderna han podido mejorar su calidad de vida y ahora lleva una vida como un niño más.
Como hemos comentado nuestro protagonista, aun no se ha revelado la identidad del niño. Nació con una rara enfermedad genética comúnmente llamada, y conocida, como Síndrome de Crouzon. Este síndrome se caracteriza por crear ciertas deformaciones en el cráneo y el rostro de las personas causando así una fusión cráneo –facial que hace imposible que los huesos crezcan de forma correcta ya que la fusión es anormal para el cuerpo humano.
HOY CONOCEMOS LA VERDAD DE SU SINDROME
El doctor que ha hecho posible el tratamiento para el niño es Alexandre Stratoudakis, médico en el Centro CraneoFacial Helénico (HHC) ubicado en Atenas (Grecia). Además ha sido el mismo doctor el que ha compartido la historia de este niño en su página web.
Como podrán comprobar en las fotografías que les facilitamos, las características de este síndrome suele tener, y que están presentes en nuestro protagonista, son básicamente los globos oculares más adelantados, se puede observar un abombamiento en la parte frontal del cráneo así como que el volumen de la cabeza está más acortado, también vemos hipoplasia maxilar. Todas estas características suelen ser representativa de personas con Síndrome de Crouzon.
En el Centro Craneofacial Helénico se ha explicado detalladamente. Como la gran mayoría de los casos el celebro sufre cierta presión debido principalmente a la poca capacidad craneal, era necesario poder aliviar la presión que sufría nuestro protagonista en la cavidad craneal.
Así pues para poder conseguirlo se hizo una cirugía compleja que se basa en facturar algunos huesos del rostro para luego poner un dispositivo. Este dispositivo es conocido como “distractor osteogénico”, que hace que los huesos sean estimulados además de este dispositivo dirige el crecimiento.
Afortunadamente en el caso de nuestro protagonista, éste tuvo una gran mejoría y su capacidad de visión y respiratoria mejoraron considerablemente después de la operación. Esto es una gran noticia pues hay muchas personas que sufren este síndrome y que necesitan un aparato de respiración mientras duermen. También suelen sufrir de visión doble. Cada caso es distinto y complejo por lo que se debe recurrir a ciertos centros donde tenga equipo multidisciplinar.
